علاج واقعه قبل از وقوع باید کرد

علاج واقعه قبل از وقوع باید کرد

لزوم بازنگری در رد طرح غربالگری

عمرش را در راه فرزندش گذاشته است. در روزگاری که بزرگ کردن اولاد طبیعی و سالم دمار از روزگار والدین در می آورد او و همسرش کودکی را بزرگ کردند که مشکل جسمی و ذهنی داشت.
آنها امیر محمد را مدتی به مراکز توانبخشی سپردند اما پس از چندی مادر، نتوانست دوری فرزندش را تحمل کند و او را به خانه برگرداند.ضمن اینکه صحبتهایی دال بر بدرفتاری با این کودکان در مراکز توانبخشی نزدیک خانه شان شنیده بود.
بچه های هم سن و سال او به کودکستان رفتند و او همچنان فقط می خوابید حتی توان نشستن نیز نداشت. می خندید گریه می کرد و نفس می کشید. بچه های هم سن و سال او قد می کشیدند و رشد می کردند . اوهم قد می کشید اما یارای نشستن و راه رفتن و صحبت کردن
نداشت. بچه های هم سن و سال او به دبیرستان رفتند و او قدش بزرگ شد اما هنوز همان کودک چند سال پیش بود . چیزی برایش تغییر نکرده بود.
زمانی که دیگرخانواده ها، در سنین ۱۸-۱۹سالگی به فکر کلاسهای کنکورو سربازی فرزند خود بودند بزرگترین دغدغه اوو همسرش جابجا کردن فرزندش بود که حالا ۱۸-۱۹ سال داشت و به سختی می شد اززمین بلند و جابجایش کرد.
مصیبتی است برایشان…
مرارت و سختی که براین خانواده ها تحمیل می شود
سالها رنج و مرارت نصیب خانواده ای شده بود که با هزار امید چشم به در اتاق عمل بیمارستان دوخته بودند و منتظر نورسیده ای بودند که با قدمهای مبارک خود زندگیشان را روشنایی ببخشد و عطوفت را دربین اعضای خانواده متجلی کند.
اما از وقتی آمده بود نه تنها مرارت و سختی های نگهداری یک کودک معلول جسمی و ذهنی نصیب این خانواده شده بود بلکه ناسازگاری پدر و مادر با یکدیگر نیز آغاز شده و بود و هر یک دیگری را مسبب معلول بودن فرزند می دانستند.
پدر، همواره مادر را محکوم می کرد که مراقبتهای لازم را انجام نداده است و مادر همواره همسرش را مورد عتاب قرار می داد که این معلولیت ریشه ژنتیکی دارد و ممکن است به اجداد او برگردد.
از وقتی متوجه معلولیت فرزندشان شدند به هر دری زدند تا مشکل فرزندشان را حل کنند.
چند سال پیش هم که دیدمشان پسر ۱۸ ساله ای شده بود که بر روی صندلی چرخ داری نشانده بودندش و با کمربند به صندلی بسته بودند وبه تماشای مراسم شبیه خوانی مشغول بودند. با صدای هر طبل و شیپوری با صدای بلند گریه می کرد.
مادر بی قرار و پدر بی قرار تر. درتمام این سالها پیش پزشکان و متخصصان مختلفی رفتند .حرکت درمانی و کار درمانی ودرمانهای مختلف و مشابه بردندش. اما افاقه نکرد.چقدر هزینه کردند. چقدر این در و آن در زدند. اما راه به جایی نبردند و فرزندشان همچنان مثل کودک چند ماهه ای بود که فقط قد یک پسر ۱۸ ساله را داشت.
خدا می داند که در این ساله چه عذابی کشیده اند و فقط خدا می داند که چند سال دیگر باید این مرارتها را تحمل کنند.
لزوم توجه نمایندگان به مشقت های این خانواده ها و جلوگیری از تکرار آن
همسایه قبلی مان است . هنوز هم گهگاهی می بینمش. می گوید: در این ۱۹ سال زندگی مشترکمان یک روز زندگی خوش نداشته ایم. یک تفریح راحت نرفته ایم. یک خواب خوش نداشته ایم. در حالی که اندوه چهره اش را فرا گرفته ادامه می دهد: ما حتی نمی توانیم مرگ راحتی داشته باشیم چون مدام نگران فرزند ناتوانمان هستیم که بعد از ما چه بر سرش خواهد آمد.
وقتی می پرسم آیا حاضر بودی زمانیکه طفل را در بطن داشتی و پس از اطمینان از معلول بودنش مانع به دنیا آمدنش شوی؟ آهی از ته دل می کشد و می گوید : اگر می دانستم اصلا نمی گذاشتم به دنیا ییاید.
مادردیگری که فرزند ۶ ساله اش را همچون نوزادی چند ماهه به آغوش کشیده نیز از سختی های زندگی شان می گوید. از اینکه آمدن این طفل چقدر بر زندگیشان تاثیر گذاشته و آنها را از اهداف و برنامه هایشان دور نگه داشته است.
او نیز نگران آینده دختر کوچکش است که در این ۶ سال به لحاظ جسمی و ذهنی عقب مانده است.
حاضر است تا آخر عمر مستاجر بماند و خانه نقلی اش را بفروشد و خرج فرزندش کند اما پزشکان آب پاکی را بر دستش ریخته اند و آنها را کاملا نا امید کرده اند. همان پزشکانی که این نقص را در غربالگری تشخیص نداده اند و اکنون نیز این پزشکان به پشتوانه نمایندگان از اجبار مادران به طرح غربالگری شانه خالی خواهند کرد.
کاش نمایندگان و تصمیم گیرندگان رد غربالگری جنین قبل از تصمیم سری به مراکز توانبخشی و نگهداری معلولان زده باشند.
در حالی که کبری خز علی رئیس شورای فرهنگی اجتماعی در توئیتی از برداشته شدن اجبار غربالگری برای مادران خبر داد اما حسینعلی شهریاری رئیس کمسیون بهداشت و درمان گفت این نهاد هنوز مصوبه ای در این زمینه ندارد.
طرح غربالگری طرحی بود که در همان مرحله جنینی از تولد چنین کودکان و تحمیل هزینه های مادی و روانی گزاف به جامعه و علی الخصوص خانواده ها جلو گیری می کرد اما نمایندگان مجلس دوازدهم بدون توجه به اینهمه رنج و درد و و هزینه ای که بر جامعه تحمیل می شود در صدد برداشتن این اجبار هستند.
شاید اگر نمایندگان به خود زحمت مراجعه به مراکز توانبخشی را می دادند و یا حتی چند روزی به مراقبت از آنها می پرداختند هرگز تصمیم بر رد غربالگری جنین نگرفته و بر حتی بر ادامه این طرح پافشاری کنند.

گزارش:فاطمه شکرزاده

نظر بدهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *